Bientôt la fin…

Du calme, j’en aurai bien eu besoin ces dernières semaines.

Cause de mon absence totale ici : une fin d’année difficile pour Raphaël au collège, il a même dû être déscolarisé pendant 15 jours à cause d’un trop plein, d’une fatigue, et surtout parce qu’il a dû compenser pour pallier le manque d’aménagements  en cours, en maths surtout. 

La bonne nouvelle, c’est qu’il a repris le collège lundi, jour de son conseil de classe, et qu’il en sort avec les félicitations et une moyenne plus qu’honorable de 15,8/20.

Autre raison, bien que liée, ma bataille avec le collège pour ces fameux aménagements non mis en place, j’ai rencontré les profs, la principale aussi, il n’y a eu aucun changement, j’ai donc interpellé plus haut : l’inspection académique et la MDPH, si je n’ai aucun retour de la dernière, j’ai eu la chargée ASH de l’inspection qui s’est mise en lien avec le collège. A la rentrée, une formation aura lieu pour tous les profs accueillant des élèves ayant des troubles d’apprentissage… Sur le papier ça paraît être une bonne nouvelle, mais cette formation sera sur la base du volontariat, donc n’iront sans doute que les profs sensibles et/ou sensibilisés à la cause des DYS, des TSA, et autres handicaps invisibles.

Cette année, j’ai été confrontée à une prof qui ne voulait pas, qui n’a rien fait pour aider Raphaël (1 sur 10 c’est plutôt pas mal je l’admets), cette même prof qui m’a dit lors d’une rencontre « les DYS, c’est tous les mêmes », qui m’a confirmé aussi ne pas avoir été lire le dossier de Raphaël. J’ai tenté de lui expliquer, de parler, d’informer, de passer par la prof principale, puis par la principale sans succès… Mon fils en a fait les frais… 

Décision est donc prise pour la 5ème de préparer des petits livrets à destination de chaque prof, expliquant et informant sur les difficultés de Raphaël et sur les aménagements nécessaires. Ça ne sera peut être pas lu, mais chacun le recevra en main propre et on ne pourra pas me dire qu’ils ne sont pas au courant, qu’ils n’ont pas eu accès au dossier etc…

A côté de cette prof, nous avons eu la chance d’avoir une équipe formidable, une prof principale en or, bien formée aux troubles des, qui a su demander, interroger, se remettre en question, ainsi que d’autres pour qui le monde des DYS était totalement inconnu, mais qui ont su faire preuve d’adaptation, et surtout de bienveillance ! Cette équipe, associée aux soignants qui entourent Raphaël, et de nous ses parents, ainsi que ses sœurs, et de ses copains, lui ont sans nul doute permis de faire face, il a fait preuve de courage, de motivation malgré tout, et même si ça lui a demandé une énorme énergie, il peut être fier de son parcours d’élève de 6e.

Ce petit billet pour reprendre pied avec ce blog, j’ai d’autres articles en préparation : je dois vous faire un bilan de 6 mois de Ritaline, vous parler de sites internet, de pages Facebook, des cartes heuristiques, de petites astuces du quotidien… Et puis je vous parlerai aussi de Clémence, HPI, qui fait sa rentrée en 6e en septembre, ce sera un nouveau chapitre dans ce blog.

Je n’ai pas écrit depuis longtemps, je vais revenir assidûment parce que ça fait du bien !

a bientôt donc !

ESS : Équipe de Suivi de Scolarité

L’ESS c’est quoi ?

L’ESS est une réunion initiée par l’enseignant référent, à laquelle sont invités toutes les personnes qui interviennent auprès de l’enfant (au niveau scolaire, médical et familial). Il s’agit de faire le bilan de la scolarité, des aménagements demandés par la MDPH, et de metre en place des ajustements si nécessaire….

Ça, c’est la théorie…

En pratique, hier avait lieu l’ESS de Raphaël, mise en place à ma demande, puisque l’enseignante référente du secteur n’avait pas connaissance du dossier de Raphaël, pourtant j’ai été reçue par son prédécesseur et transmis tous les documents nécessaires…

Étaient présents, la principale de l’établissement, la professeur principale, l’infirmière scolaire, l’enseignante référente, ainsi que (invitées par moi), l’orthophoniste et l’ergothérapeute. 

          

 

 Comment ça se déroule ?

On commence par un tour de table, chacun expliquant qui il est et son rapport avec l’enfant. Ensuite, l’enseignante référente demande à la prof principale de décrire Raphaël scolairement parlant, puis à l’orthophoniste et à l’ergotherapeute d’expliquer ce qu’elles font avec Raphaël, ses besoins spécifiques, ses difficultés etc…

Puis vient le bilan, ce qui peut être mis en place, ce qui ne le peut pas, ce qu’on peut faire pour Raphaël.

Enfin ça c’est dans l’idéal, parce qu’en réalité, si la prof principale est adorable et bien au clair avec le handicap de Raphaël, si elle met tout en œuvre pour que les aménagements soient mis en place, on se heurte à 1 prof qui n’en a rien à faire, qui n’en fait qu’à sa tête, ce qui pénalise Raphaël (seule matière (maths) dans laquelle il a baissé au 2eme trimestre).

Et quand les soignantes de Raphaël expliquent ce qu’il faut faire, on se heurte, de la part de la direction à : « ce n’est pas de la mauvaise volonté de la part de la prof de maths » , « l’an prochain il n’aura peut être pas la même prof » , « Raphaël ne doit pas s’inquiéter « .

Heureusement que l’ergo est plutôt « grande gueule » et qu’elle a pu dire les choses… Ceci dit, en sortant de la réunion, elle m’a dit clairement qu’il ne fallait pas se leurrer les choses ne changeraient pas…. La principale devrait taper du poing sur la table, elle ne le fera pas, l’enseignante référente doit faire en sorte que les aménagements soient mis en place, elle n’en a cure… 

Je me retrouve face à un doublé problème : pas de PPS signé par la MDPH, parce que dans mon département,  ça ne se fait pas. Le PAP suffirait. Sauf que le PAP n’est pas opposable devant la loi a l’inverse du PPS… Et que les professeurs ne sont donc pas contraints de suivre le PAP.

Donc la prof de maths peut faire ce qu’elle veut, on ne pourra rien lui dire.

On est loin, très loin de l’école pour tous ! C’est l’école pour tous les enfants rentrant dans le moule, pouvant suivre comme des moutons. Pour les autres, c’est impossible, il n’y a aucune inclusion possible, on les rejette petit à petit pour finir par dire qu’ils n’ont rien à faire dans le système scolaire traditionnel. La principale a proposé hier de demander une AVS (pour faire des photocopies… On marche sur la tête), et ensuite elle a fait un raccourci avec la classe ULIS… Manque de bol pour elle, l’AVS a été refusée par la MDPH, Raphaël étant trop bon élève ! Reste à continuer à le soutenir, à le porter, à faire le travail et les aménagements des profs à leur place (ceci dit je leur ai proposé de les faire en amont, et bizarrement ça fonctionne avec certains mais pas avec d’autres).

Ce billet n’a pas pour vocation d’être « anti prof « , je sais reconnaître le travail supplémentaire demandé, ainsi que la difficulté à mettre en place certains aménagements. Cependant, je ne tolère pas cette étroitesse d’esprit qui met mon fils (et certainement beaucoup d’autres) en difficulté. 

J’ai fait les choses dans l’ordre, j’ai rencontré chaque intervenant dans l’ordre, je ne peux rien faire d’autre pour l’instant que d’attendre de voir des changements suite à l’ESS… Et ensuite ? On sera en fin d’année et je préparerai ma bataille pour l’an prochain ! Puisqu’il faudra à nouveau tout expliquer, discuter, argumenter.

Et pendant ce temps là…

La guerre a continué, après une multitude d’appels, de mails : j’ai enfin une date pour l’ESS « Équipe de Suivi de Scolarité ». L’enseignante référente doit avoir un boulot de dingue, j’en suis consciente, mais il aura fallu pas moins de 5 mails (parce que son  téléphone sonne toujours dans le vide) pour qu’enfin j’obtienne une première réponse, puis encore 3 mails pour recevoir la date de l’ESS. 

Le 8 mars, c’est donc LA date. RDV est pris avec la principale, (que j’ai déjà rencontré, et qui a dit à Raphaël « de ne pas s’inquiéter »), la professeur principale, l’enseignante référente donc, mais aussi l’orthophoniste, l’ergothérapeute et la psychométricienne (j’ai de la chance, elles se rendent toutes les 3 disponibles pour cette réunion).

À suivre donc…

Et pendant ce temps là, la petite sœur de Raphaël, qui n’allait pas bien, chez qui on soupçonnait un état dépressif (je m’occupe beaucoup de Raphaël), pour qui on a cherché si elle ne subissait pas un harcèlement scolaire… Cette même petite sœur a commencé à s’ennuyer en classe, dans la cour. 

Le médecin nous a donc demandé de lui faire faire des tests de QI.

Parce que quand il y a, dans la fratrie, un enfant avec un profil atypique (TDA/H, dys etc…) il est intéressant de tester les autres enfants.

Et donc… Comme un bonheur n’arrive jamais seul, comme un seul enfant extraordinaire n’était pas suffisant dans notre famille, nous allons devoir gérer le profile HPI (Haut Potentiel Intellectuel) de la petite sœur. D’autres galères en perspective, dont l’école (encore) pour envisager un saut de classe. Là aussi, affaire un suivre.

Donc après le grand frère zèbre, je demande la petite sœur zèbre, il paraît qu’il faudrait aussi tester la sœur jumelle de Raphaël, mais bon on va attendre un peu.

Sur ce, la famille zèbre vous souhaite des bonnes vacances, qui, pour ma part arrivent à point nommé !

  

Ras le bol !

Aujourd’hui, je vous préviens je suis énervée.

J’en ai marre de me battre contre des moulins à vent.

J’en ai marre de discuter, expliquer, re discuter, expliquer encore, démontrer, discuter etc…

J’en ai marre que sous prétexte que Raphaël ne rentre pas dans les cases, ce soir lui qui pâtisse des failles du système.

J’en ai marre que l’ignorance (j’irai même jusque dire l’incompétence) de certains profs soit synonyme de conduites intolérables.

J’en ai marre qu’on nie l’évidence, qu’on refuse les décisions des instances.

J’en ai marre de n’obtenir aucune réponse à mes appels, mes mails parce que « l’enseignante référente est débordée ».

Bref j’en ai marre de me faire prendre pour une quiche et que mon fils soit le dommage collatéral du manque de formation des profs.

Alors je vous préviens 

  
Gentiment d’abord, parce que je ne suis pas du genre violente…

Après un nouveau mail à l’enseignante référente, j’ai demandé en urgence une ESS (équipe de suivi de scolarité), j’ai enfin obtenu une réponse, l’ESS est prévue début mars (au lieu de fin avril). A cette réunion, j’invite la Psychomot, l’ergo et l’orthophoniste qui pourront expliquer aussi ce que Raphaël peut faire, doit faire et ce dont il a absolument besoin.

Je prends aussi RDV avec la principale du collège, après tout elle est responsable de l’établissement et donc des élèves qui y sont, qu’ils soient extraordinaires ou pas. Elle est donc garante  de la scolarité de mon fils et donc de la mise en œuvre des aménagements scolaires préconisés par la MDPH et appuyés par la neuro pédiatre.

Aujourd’hui, je sors l’artillerie lourde, je me bats. Mais je trouve ça complètement anormal de devoir le faire, tout devrait rouler.

Je trouve effrayant le temps passé à la paperasse, aux explications, sans compter tous les accompagnements aux RDV.

La dyspraxie est encore trop méconnue en France, en me battant pour mon fils c’est aussi pour tous les dys que je me bats, pour les prochains qui devront affronter  ces personnes qui nient ce handicap.

Aujourd’hui, c’est décidé, j’entre en guerre.

Quazym LP : premier bilan

Aujourd’hui, on est à 10 jours de prise de Ritaline (Quazym).

7 premiers jours à 10mg puis 20mg.

A ce stade de prise, ce que j’ai pu observer pour Raphaël  :

– il est moins difficile de le faire se mettre aux devoirs, je ne dis pas qu’il y va de gaieté de cœur mais au moins il ne rechigne plus (ou moins) qu’avant.

– les dits devoirs se passent mieux, sans cris, sans énervement, sans découragement. Malgré tout, quand, comme hier, l’agenda est chargé, il arrive un stade où Raphaël sature, et moi aussi. 3h de devoirs non stop c’est beaucoup (trop).

– Raphaël a toujours besoin qu’on lui dise 3-4 fois les choses avant d’exécuter la tâche demandée, il y a un léger mieux quand même, avant c’était 10 fois et on devait souvent se fâcher.

– l’appétit n’est pas perturbé, je dirai même qu’il mange plus le midi qu’avant. 

– l’endormissement est plus difficile, il traîne, se relève plusieurs fois, on sent que la fatigue n’est pas forcément présente le soir… Par contre le matin, c’est, par conséquent, plus difficile de le lever.

Bien entendu, tout cela n’est qu’observation  à J+10, il faudra plusieurs semaines avant que le bilan ne s’affine. Et bien sûr, nous savons qu’il n’y a pas de remède magique et instantané, mais je savoure ces petites « victoires » qui allègent le quotidien. 

Le protocole Ritaline

Après des années d’attente de diagnostic, après presque 1 an de prises en charge diverses, après un trimestre au collège, le couperet est tombé, Raphaël a besoin d’un traitement pour l’aider à mieux se concentrer et pour contrôler son impulsivité.

La neuro Pediatre nous en avait parlé en septembre, mais on attendait de voir comment la 6e se passerait.

Le bilan du 1er trimestre n’est pas catastrophique, loin de là, mais les troubles de l’attention sont remarqués par tous les professeurs, et son impulsivité par nous (il arrive à se contenir au collège, du coup à la maison c’est difficile).

Du coup, courant septembre, l’ordonnance est établie pour les tests pré Ritaline, à savoir une prise de sang pour contrôler le foie et la thyroïde et une échographie cardiaque pour vérifier le cœur. Verdict : tout va bien, pas de contre indication !

Lundi, armés de tous ces résultats nous avons vu la neuro Pédiatre, nous avons eu 1 mois pour réfléchir, Raphaël comme nous, parents, car prendre de la Ritaline n’est pas anodin, c’est pas comme une cuillère de sirop pour la toux. Cela demande un véritable protocole, une surveillance active et un sérieux dans la prise. Et il y a des effets indésirables non négligeables.

Après réflexion, nous avons dit oui.

Raphaël s’est donc vu prescrire QUAZYM LP, un équivalent de la Ritaline. 

L’avantage c’est que c’est un médicament LP (libération prolongée), quand il le prend (le matin au petit déjeuner), 30% se libèrent immédiatement pour la matinée et 70% se libèrent quelques heures après pour tenir l’après midi. Le médicament a une action de 8 à 10h (selon les enfants).

Ce qu’il faut savoir : 

• C’est un dérivé des amphétamines 
• Si on l’oublie le matin, on ne le prend pas plus tard dans la journée car ça retarde l’endormissement 
• Ça peut avoir un effet sur la croissance 
• Ça peut modifier l’appétit (peu ou pas d’appétit le midi, mais goûter qui devient un vrai repas)
• L’ordonnance établie, il faut aller immédiatement à la pharmacie, chaque jour de retard est un comprimé enlevé 
• L’ordonnance n’est établie que pour 28 jours, il faut retourner chez le médecin tous les 28j, et la pharmacie ne délivre que 28 comprimés.

Raphaël a commencé hier, je n’ai pas le recul nécessaire pour vous parler des bienfaits ou des effets indésirables le concernant.

C’est une autre étape médicale dans sa vie de jeune garçon déjà bien occupée.

A partager, à diffuser largement

Parce que nos enfants ont des droits, parce que même invisible leur handicap est bien réel, il est nécessaire de se battre.

Je vous partage cette pétition, sur un site belge mais qui servira aussi nos enfants en France 

https://lapetition.be/en-ligne/Droits-des-Dys-16320.html