6 mois plus tard…Bilan Ritaline

Voila 6 mois, ou presque, que Raphaël est sous methylphénidate (nom savant de la Ritaline), sous Quazym LP 20mg très exactement.

un petit bilan s’impose donc :

LES POINTS POSITIFS

• Au niveau attentionnel : très gros changement, Raphaël est plus attentif, moins distrait, les devoirs se passent donc très bien, plus sereinement. En cours aussi, les profs ont remarqué qu’ils avaient moins besoin de « rattacher Raphaël au wagon », de canaliser son attention. il fait moins d’erreurs « bêtes », moins de fautes de copie aussi.
•  Au niveau impulsivité : Raphaël est incontestablement plus serein. Les relations avec ses sœurs sont presque apaisées (il n’en reste pas moins un pré ado, garçon de surcroît, donc les chamailleries existent encore !). il est plus tolérant, moins impulsif tant physiquement que verbalement. Il prend le temps de réfléchir avant d’agir la plupart du temps.

LES POINTS NEGATIFS

• L’ordonnance n’est valable que 28 jours, il faut donc penser à aller chez le médecin tous les mois. et aller à la pharmacie immédiatement. En effet, certaines pharmacies calculent au jour près le nombre de cachets à donner.
• L’heure de prise du cachet : Etant donné que le méthylphénidate retarde l’endormissement, il vaut mieux le prendre tôt le matin, dès le lever. Ce qui implique se lever tous les jours (samedi et dimanche compris quand il y a des devoirs) de bonne heure. Pas facile quand la fatigue de l’année scolaire se rajoute, et quand la journée de cours commence à 10h (adieu les grasses matinées).
• L’endormissement : conséquence du paragraphe précédent, si le cachet est pris trop tard, l’endormissement est retardé, pour Raphaël cela a pu le perturber jusqu’à minuit passé, ce qui a impliqué des difficultés à se lever le matin suivant (cercle vicieux).
• L’oubli : en cas d’oubli, c’est l’effet rebond, tous les troubles reviennent (puissance 10 ai-je envie de dire), il est impossible de prendre le comprimé plus tard, pour les raisons évoquées plus haut.
• Le manque d’appétit : le méthylphénidate a pour conséquence connue de couper l’appétit, le midi surtout, mais l’effet s’estompant en fin d’après midi, le goûter est devenu un vrai repas, qui décale d’autant le repas du soir.

EN CONCLUSION

En pesant le pour et contre, je ne regrette pas mon choix, les effets négatifs sont largement atténués par les effets positifs. La tranquillité à la maison, la sérénité des devoirs, l’apaisement de Raphaël valent tous les effets secondaires qui ne sont pas non plus invivables.

Nous revoyons la neuro pédiatre début juillet, nous ferons un point plus médical avec elle, et lui parlerons des points négatifs, elle aura peut être des solutions à nous proposer, je vous tiendrai au courant.

 

 

ESS : Équipe de Suivi de Scolarité

L’ESS c’est quoi ?

L’ESS est une réunion initiée par l’enseignant référent, à laquelle sont invités toutes les personnes qui interviennent auprès de l’enfant (au niveau scolaire, médical et familial). Il s’agit de faire le bilan de la scolarité, des aménagements demandés par la MDPH, et de metre en place des ajustements si nécessaire….

Ça, c’est la théorie…

En pratique, hier avait lieu l’ESS de Raphaël, mise en place à ma demande, puisque l’enseignante référente du secteur n’avait pas connaissance du dossier de Raphaël, pourtant j’ai été reçue par son prédécesseur et transmis tous les documents nécessaires…

Étaient présents, la principale de l’établissement, la professeur principale, l’infirmière scolaire, l’enseignante référente, ainsi que (invitées par moi), l’orthophoniste et l’ergothérapeute. 

          

 

 Comment ça se déroule ?

On commence par un tour de table, chacun expliquant qui il est et son rapport avec l’enfant. Ensuite, l’enseignante référente demande à la prof principale de décrire Raphaël scolairement parlant, puis à l’orthophoniste et à l’ergotherapeute d’expliquer ce qu’elles font avec Raphaël, ses besoins spécifiques, ses difficultés etc…

Puis vient le bilan, ce qui peut être mis en place, ce qui ne le peut pas, ce qu’on peut faire pour Raphaël.

Enfin ça c’est dans l’idéal, parce qu’en réalité, si la prof principale est adorable et bien au clair avec le handicap de Raphaël, si elle met tout en œuvre pour que les aménagements soient mis en place, on se heurte à 1 prof qui n’en a rien à faire, qui n’en fait qu’à sa tête, ce qui pénalise Raphaël (seule matière (maths) dans laquelle il a baissé au 2eme trimestre).

Et quand les soignantes de Raphaël expliquent ce qu’il faut faire, on se heurte, de la part de la direction à : « ce n’est pas de la mauvaise volonté de la part de la prof de maths » , « l’an prochain il n’aura peut être pas la même prof » , « Raphaël ne doit pas s’inquiéter « .

Heureusement que l’ergo est plutôt « grande gueule » et qu’elle a pu dire les choses… Ceci dit, en sortant de la réunion, elle m’a dit clairement qu’il ne fallait pas se leurrer les choses ne changeraient pas…. La principale devrait taper du poing sur la table, elle ne le fera pas, l’enseignante référente doit faire en sorte que les aménagements soient mis en place, elle n’en a cure… 

Je me retrouve face à un doublé problème : pas de PPS signé par la MDPH, parce que dans mon département,  ça ne se fait pas. Le PAP suffirait. Sauf que le PAP n’est pas opposable devant la loi a l’inverse du PPS… Et que les professeurs ne sont donc pas contraints de suivre le PAP.

Donc la prof de maths peut faire ce qu’elle veut, on ne pourra rien lui dire.

On est loin, très loin de l’école pour tous ! C’est l’école pour tous les enfants rentrant dans le moule, pouvant suivre comme des moutons. Pour les autres, c’est impossible, il n’y a aucune inclusion possible, on les rejette petit à petit pour finir par dire qu’ils n’ont rien à faire dans le système scolaire traditionnel. La principale a proposé hier de demander une AVS (pour faire des photocopies… On marche sur la tête), et ensuite elle a fait un raccourci avec la classe ULIS… Manque de bol pour elle, l’AVS a été refusée par la MDPH, Raphaël étant trop bon élève ! Reste à continuer à le soutenir, à le porter, à faire le travail et les aménagements des profs à leur place (ceci dit je leur ai proposé de les faire en amont, et bizarrement ça fonctionne avec certains mais pas avec d’autres).

Ce billet n’a pas pour vocation d’être « anti prof « , je sais reconnaître le travail supplémentaire demandé, ainsi que la difficulté à mettre en place certains aménagements. Cependant, je ne tolère pas cette étroitesse d’esprit qui met mon fils (et certainement beaucoup d’autres) en difficulté. 

J’ai fait les choses dans l’ordre, j’ai rencontré chaque intervenant dans l’ordre, je ne peux rien faire d’autre pour l’instant que d’attendre de voir des changements suite à l’ESS… Et ensuite ? On sera en fin d’année et je préparerai ma bataille pour l’an prochain ! Puisqu’il faudra à nouveau tout expliquer, discuter, argumenter.

Et pendant ce temps là…

La guerre a continué, après une multitude d’appels, de mails : j’ai enfin une date pour l’ESS « Équipe de Suivi de Scolarité ». L’enseignante référente doit avoir un boulot de dingue, j’en suis consciente, mais il aura fallu pas moins de 5 mails (parce que son  téléphone sonne toujours dans le vide) pour qu’enfin j’obtienne une première réponse, puis encore 3 mails pour recevoir la date de l’ESS. 

Le 8 mars, c’est donc LA date. RDV est pris avec la principale, (que j’ai déjà rencontré, et qui a dit à Raphaël « de ne pas s’inquiéter »), la professeur principale, l’enseignante référente donc, mais aussi l’orthophoniste, l’ergothérapeute et la psychométricienne (j’ai de la chance, elles se rendent toutes les 3 disponibles pour cette réunion).

À suivre donc…

Et pendant ce temps là, la petite sœur de Raphaël, qui n’allait pas bien, chez qui on soupçonnait un état dépressif (je m’occupe beaucoup de Raphaël), pour qui on a cherché si elle ne subissait pas un harcèlement scolaire… Cette même petite sœur a commencé à s’ennuyer en classe, dans la cour. 

Le médecin nous a donc demandé de lui faire faire des tests de QI.

Parce que quand il y a, dans la fratrie, un enfant avec un profil atypique (TDA/H, dys etc…) il est intéressant de tester les autres enfants.

Et donc… Comme un bonheur n’arrive jamais seul, comme un seul enfant extraordinaire n’était pas suffisant dans notre famille, nous allons devoir gérer le profile HPI (Haut Potentiel Intellectuel) de la petite sœur. D’autres galères en perspective, dont l’école (encore) pour envisager un saut de classe. Là aussi, affaire un suivre.

Donc après le grand frère zèbre, je demande la petite sœur zèbre, il paraît qu’il faudrait aussi tester la sœur jumelle de Raphaël, mais bon on va attendre un peu.

Sur ce, la famille zèbre vous souhaite des bonnes vacances, qui, pour ma part arrivent à point nommé !

  

Ras le bol !

Aujourd’hui, je vous préviens je suis énervée.

J’en ai marre de me battre contre des moulins à vent.

J’en ai marre de discuter, expliquer, re discuter, expliquer encore, démontrer, discuter etc…

J’en ai marre que sous prétexte que Raphaël ne rentre pas dans les cases, ce soir lui qui pâtisse des failles du système.

J’en ai marre que l’ignorance (j’irai même jusque dire l’incompétence) de certains profs soit synonyme de conduites intolérables.

J’en ai marre qu’on nie l’évidence, qu’on refuse les décisions des instances.

J’en ai marre de n’obtenir aucune réponse à mes appels, mes mails parce que « l’enseignante référente est débordée ».

Bref j’en ai marre de me faire prendre pour une quiche et que mon fils soit le dommage collatéral du manque de formation des profs.

Alors je vous préviens 

  
Gentiment d’abord, parce que je ne suis pas du genre violente…

Après un nouveau mail à l’enseignante référente, j’ai demandé en urgence une ESS (équipe de suivi de scolarité), j’ai enfin obtenu une réponse, l’ESS est prévue début mars (au lieu de fin avril). A cette réunion, j’invite la Psychomot, l’ergo et l’orthophoniste qui pourront expliquer aussi ce que Raphaël peut faire, doit faire et ce dont il a absolument besoin.

Je prends aussi RDV avec la principale du collège, après tout elle est responsable de l’établissement et donc des élèves qui y sont, qu’ils soient extraordinaires ou pas. Elle est donc garante  de la scolarité de mon fils et donc de la mise en œuvre des aménagements scolaires préconisés par la MDPH et appuyés par la neuro pédiatre.

Aujourd’hui, je sors l’artillerie lourde, je me bats. Mais je trouve ça complètement anormal de devoir le faire, tout devrait rouler.

Je trouve effrayant le temps passé à la paperasse, aux explications, sans compter tous les accompagnements aux RDV.

La dyspraxie est encore trop méconnue en France, en me battant pour mon fils c’est aussi pour tous les dys que je me bats, pour les prochains qui devront affronter  ces personnes qui nient ce handicap.

Aujourd’hui, c’est décidé, j’entre en guerre.

Quazym LP : premier bilan

Aujourd’hui, on est à 10 jours de prise de Ritaline (Quazym).

7 premiers jours à 10mg puis 20mg.

A ce stade de prise, ce que j’ai pu observer pour Raphaël  :

– il est moins difficile de le faire se mettre aux devoirs, je ne dis pas qu’il y va de gaieté de cœur mais au moins il ne rechigne plus (ou moins) qu’avant.

– les dits devoirs se passent mieux, sans cris, sans énervement, sans découragement. Malgré tout, quand, comme hier, l’agenda est chargé, il arrive un stade où Raphaël sature, et moi aussi. 3h de devoirs non stop c’est beaucoup (trop).

– Raphaël a toujours besoin qu’on lui dise 3-4 fois les choses avant d’exécuter la tâche demandée, il y a un léger mieux quand même, avant c’était 10 fois et on devait souvent se fâcher.

– l’appétit n’est pas perturbé, je dirai même qu’il mange plus le midi qu’avant. 

– l’endormissement est plus difficile, il traîne, se relève plusieurs fois, on sent que la fatigue n’est pas forcément présente le soir… Par contre le matin, c’est, par conséquent, plus difficile de le lever.

Bien entendu, tout cela n’est qu’observation  à J+10, il faudra plusieurs semaines avant que le bilan ne s’affine. Et bien sûr, nous savons qu’il n’y a pas de remède magique et instantané, mais je savoure ces petites « victoires » qui allègent le quotidien. 

Astuce : tartines

Raphaël, 11 ans, prépare son petit déjeuner tout seul.

Sauf que le matin, il n’est  pas bien réveillé, un peu gauche et dans la lune, ajoutez à cela la dyspraxie et le TDA/H et vous obtenez une table remplie de beurre/confiture/Nutella (rayez la mention inutile)…

En me baladant à Stockomani, je suis tombée sur cette petite tablette rouge, très pratique.

Ce que j’en pense :

 Son prix : 2,99€, imbattable.

Son design : différentes couleurs au choix, blanc, rouge, bleu, vert et noir. En plastique qui se lave très facilement.

Sa praticité : un rond pour mettre le verre ou la tasse, le reste pour mettre la tartine. Un « couteau » en plastique pour tartiner facilement, le manche n’est pas ergonomique mais la prise en main est facile. Et surtout, il y a un petit rebord :

 
Qui permet à la tartine de ne pas glisser quand on y met le beurre ou tout autre chose.

Verdict : convaincue, pas cher, l’essayer c’est l’adopter. Mon fils est fan !

On la trouve à Stockomani, mais aussi à Giga Store, et à Tati. Par contre je ne sais pas si les prix sont les mêmes partout.

A partager, à diffuser largement

Parce que nos enfants ont des droits, parce que même invisible leur handicap est bien réel, il est nécessaire de se battre.

Je vous partage cette pétition, sur un site belge mais qui servira aussi nos enfants en France 

https://lapetition.be/en-ligne/Droits-des-Dys-16320.html